Posebna mama i dite

U priči "mama ditetu s posebnim potrebama" stoji puno nježnosti, ljubavi, bola, suza, straja, ali i snage, nade, volje, upornosti i borbe. Ovo je posebna vrsta mama koje će se miljun puta osićati nemoćno i umorno, ali koje se neće predati, ovo su mame s posebnim rukama. Ruke su njihove najčvršći i nasigurniji oslonac u životu malog, posebnog, specijalnog i drugačijeg diteta.

Nitko kao mama.

Moja mater je često znala reći:
"... moje dite je hendikepirano, al' sam zato sigurna u njega i u jednu ruku sritna, jer među takvom djecom i kad odrastu nema ni lopova, ni drogaša, ni lažova, ni prevaranata, ni ubica, ni probisvijeta, ni linčina i slično, pa znam da ću uvik bit na njega ponosna" .

Ima puno istine u tim materinim ričima.

Nešto najteže i najtužnije što se može desit' u životu jedne majke je roditi bolesno dite. Svi snovi o obiteljskoj sreći i idili padaju u vodu, cili svit se ruši, mrak pada na oči i strah je najveći i najjači osićaj uz šok koji ih preplavljuje. Odjednom se, nakon postavljene dijagnoze bolesti, stupnja hendikepiranosti ili, jednostavno, obavijesti da s bebom nešto nije u redu i da će imati dite sa posebnim potrebama, majka nađe u skroz drugačijoj situaciji od one o kojoj je 9 miseci maštala, planirala i fantazirala. Osića da joj tlo izmiče pod nogama i kao da je gurnuta u mračan, hladan svit pun tuge, razočaranja i boli. Tužno je to saznanje i jako bolno. Što drugo može žena koja se nađe u takvoj situaciji nego u sebi milijun puta postavljati pitanje:"Zašto baš ja? Zašto se ovo meni događa? Šta san ja Bogu skrivila?"
Baš ovo zadnje je ono šta još uvik visi kod nas, poviše svake obitelji s bolesnim ditetom jer se u katoličkoj religiji viruje, a i sam Sveti Augustin je o tome govorija, da su hendikepirana dica u stvari posljedica "griha" njihovih roditelja. Ovo tumačenje me jako ljuti i živcira i ne mogu proć priko njega, bez da rečem da su sveti Augustin, i ostala ekipa na nebu i na zemlji koja tako misli, u krivu i da, ako su i tumačili Bibliju, na tom mistu su je skroz krivo protumačili. Ma ne triba biti čovik virnik da bi shvatija da, ako je Bog reka da smo mi odraz njega, onda nema tu šta tko krivo protumačit, nego prihvatit to kao njegovu želju, a isto tako, koji su to virnici kad misle da je Bog u stanju napravit nešto pogrešno.

A onda, opet, oni koji ne viruju u Boga reći će da postoji neko nepisano pravilo i "zakon prirode" gdje samo hrabri i jaki preživljuju, pa zato treba plodove koji se ne razvijaju kako treba ili imaju neku anomaliju jednostavno, već na početku, odstranit abortusom ili, ako su već rođeni, smatrat ih "griškom prirode". Ni s tom se teorijom ne slažem jer, po meni, priroda nas ne uči tome da najjači preživljavaju, već da pomažemo jedni drugima, da smo zajedno uvik jači i da, pomažući drugima, rastemo u svojin i tuđin očima. Baš zato mogu reći da "zakon prirode" nije da pustimo gladnu djecu u Africi da umiru od gladi ili ostavimo na milost i nemilost hendikepiranu dicu, odrasle, nemoćne i stare samo zato šta su slabiji od nas, nego da im pomognemo.

Kod nas je još uvik običaj da se o bolestima šapuće, da se bolesti skrivaju ili, jednostavno, da se izbigava pričat o njima. Puno puta, baš zato šta ne znaju o čemu da pričaju i kako da se ponašaju, ljudi koji se i nađu u situaciji da im netko od bližnjih ili rodbine dobije dite s posebnim potrebama, jednostavno stoje sa strane i muče, boje se išta reć, a isto tako i pitat. Pripadnici Amiš naroda smatraju poklonom od Boga rađanje bolesnog diteta jer takvo dite jača familiju, zbližuje prave prijatelje i uči nas kako pomoć primiti, a, najvažnije od svega, uči kako se daje i prima bezgranična ljubav.
O abortusu želim reć samo svoje mišljenje, a to je, da je pravo svake žene da odlučuje kako ona oće, al' isto tako, i da je to neprirodno i protiv smisla i svrhe postojanja i života. Ta mala mrvica koja se razvija u nama ima i svoju dušu i ta duša je odlučila u kakvom obliku ili tilu će doći na svit i, ako je izabrala doć u tilu koje ima neki nedostatak, onda je to uradila s razlogom, zbog sebe ili duše svojih roditelja i bližnjih. Baš zato mislim da im nemamo to pravo na život oduzet. A opet, kad malo bolje razmislim, svakome je lako reć " ja bih" ili "ja ne bih" nikad abortirala, al' desilo se milijun puta da čovik reagira skroz drugačije nego šta je mislija kad se nađe u takvoj situaciji.

Ja osobno ne virujem ni u "grišku prirode" ni u "grih", već smatram da sva ova posebna, specijalna, bolesna ili hendikepirana dica ulaze u jednom posebnom trenutku u naše živote i zato treba prepoznat značenje i razlog njihova dolaska. Jednom sam negdje pročitala da dicu s hendikepom nazivaju "anđelima slomljenih krila" i taj izraz mi se toliko urizao u srce i uvik mi zagrije jednom posebnom toplinom cilo tilo. Prekrasan izraz za prekrasnu dicu koji baš zaslužuju da ih se zove anđelima. Ako od nekog možemo učit o dobroti, bezgraničnoj i bezuslovnoj ljubavi, radosti življenja i srići, o svemu pozitivnom i iskrenom, onda to možemo naučiti baš od te "bolesne, hendikepirane, retardirane, zaostale, drugačije" dice za koje mnogi misle da nas nemaju čemu naučiti. Ova dica nas svojom prisutnošću uvode u nove životne dimenzije i istovrimeno su nam i učitelji i učenici, baš kao i mi njima.

Ja radim u specijalnoj školi s dicom mentalno i fizički bolesnom i mogu reći da ritko koje zanimanja pruža, mada uz napor i trud, toliko veselja, smija i sriće kao rad s njima. Upoznata sam sa životima dice od najlakšeg do najtežeg stupnja hendikepiranosti diteta i naučila san da ih ne gledam kroz njihov nedostatak, baš kao šta ne bi volila da mene netko gleda kroz moj. Prihvatila sam svako to dite kao individuu, osobu sa svojim, a ne nametnutim identitetom i oduševila se koliko toga krije jedno dite s dijagnozom damp, down sindrom, cp, autizam i slično.

Ova dica svojim postojanjem obogaćuju i proširuju pojam majčinstva na sve moguće načine.

Ma, sve bi bilo puno lakše kad čovik ne bi bija toliko površan koliko je i kad bi shvatija da nismo svi perfektni, da se iza dijagnoze, drugačijeg fizičkog izgleda koji se ne poklapa sa nekim nepisanim pravilima ipak krije beba, dite, osoba koja nas, kad joj pogledamo u oči i dotaknemo dušu, nagrađuje morem ljubavi. Ne može na kartu stat i ne mogu ja to ričima opisat, koliko je malo potrebno toj dici za sriću i kako će svakom nesebično pokloniti osmih, čak i onima koji ih izbjegavaju ili im se podrugljivo obraćaju. Tek tad bi se mnogi, koji misle da su tu na svitu u nekom "savršenom" obliku, morali zamislit i upitat tko je tu više hendikepiran, oni ili mi, koji imamo skriveni hendikep da pored zdravih očiju ne vidimo, a progledamo tek kad radimo zlo jeni drugima.

Ja san baš, kao sve druge mame, tijekom trudnoće provodila sate i sate zabrinuto razmišljajući da li je sve u redu s bebom u mom stomaku, da li joj je dobro, da li je zdrava jer rođenje bolesnog diteta je ispunjenje najgore noćne more svake trudnice, žene i majke. To je događaj za koji uvik mislimo da se događa nekome drugome, negdje drugdje i nešto o čemu čitamo u časopisima ili gledamo u nekom dokumentarcu na TV-u. Prije rođenja bolesnog diteta svaka se mama osića ka i sve ostale mame, a kad se rodi dite s dijagnozom ili nekim nedostatkom, ona se ne osića da više pripada ostalima, već posebnima i drugačijim mamama zbog posebne i drugačije bebe. Ritke su tada one koje imaju sliku ili viziju neke lipe, svitle i vesele budućnosti i odjednom, kao da su svi snovi ka' gumicom izbrisani.

Mama se odjednom pretvara u ratnicu, osobu koja se mora borit za svoju bebu, borit sa zakonima, dijagnozama, likarima. Uz sve te borbe, mora se borit i protiv umora, razočaranja, osuda, relacija s ostalim članovima obitelji, prolazeći i sama kroz krizu kad shvati da im beba ima neki doživotni hendikep. Pojavljuje se i vičiti strah šta će se desiti s ditetom ako se njoj nešto desi, koja će ga tada sudbina zadesit, kao i stalna razmišljanja da li će njihova beba biti u životu sritna ili tužna, usamljena i nesretna.

Pa koliko je trudnica kupovalo knjige i časopise o bebama, odgoju, razvoju, ali tek kad se desi nešto ovako, iznenada, žena shvati da samo u ponekoj knjizi tamo pri kraju bude par stranica posvećeno i ovoj dici i njihovom odgoju.

Znaju mame koje imaju dite s posebnim potrebama kako se srce zna stisnit od bola kad se osite pogledi iznenađenja, zgražavanja ili suosićanja od prolaznika kad vide bebu drugačijeg fizičkog izgleda....... Il', kako je teško kad se dite u parku zaigra sa drugim "savršenim ditetom bez greške", pa kad roditelj od tog "savršenog" diteta brže- bolje dođe i odvuče ga ka' u nekom straju da bi u dodiru sa "ditetom sa greškom" i njihovo dite izgubilo na svom savršenstvu. Šta je još gore, dica ne prave razliku između "obične" i "neobične" dice, već ih tu razliku uče njihovi roditelji ili drugi. A tek onaj poznati osmih nekog suosićanja u stilu "Joj, jadno dite" i onda naglo okretanje glave i udaljavanje velikim koracima kao da biže od mista zločina i ne okreću se iz straha da ne bi bili odani ili uhvaćeni na dilu.

Često sam se tad pitala dal' je čovik u stanju voliti ako je njegova ljubav uslovljena lipotom i inteligencijom bića kojemu bi oni tu svoju ljubav dali i poklonili, jer mi izgleda da je takva ljubav, u stvari, ona vrsta ljubavi iz koje se može izvuć korist. Nije bezuslovna, nije duboka i nije iskrena .... Nije tako jaka i čvrsta.

Sva su dica rođena čistog srca i duše i mi, roditelji, dužni smo ih nastaviti odgajati da to tako i ostane. Baš zato me puno puta ponašanje odraslih znalo najidit jer svojom krivom reakcijom uče svoje zdravo dite da se ne zna ponašat kad sretne dite koje je drugačije pa su tako i nesposobna da se suoče s nedostacima drugih. Ono šta je još gore, dica koja su naučena gledat na ljude kroz fizičku lipotu i zdravlje i koja nisu imala kontakt s "drugačijom" dicom već sutra, ako im se šta desi, ne daj Bože, neće biti u stanju nositi se sa svojim hendikepom ili nedostatkom. Ako naučimo dicu da se ne rugaju ili odbacuju one koji su "drugačiji" i da je kriterij za dilit ljude na one koji su dobri i one koji su zli, napravit ćemo veliku razliku i korak naprid, kako za sebe, tako i za svoje dite koje će kroz tuđe nedostatke imat realniju sliku o životu, učit se iskrenosti i ljubavi i puno će lakše prihvatit sebe sa svim svojim prednostima i manama, pa tako i sve druge. Mada treba puno vrimena proć da bi se prominija način razmišljanja u društvu, počnemo li od sebe i svih oko nas, naučit ćemo slideće pokoljenje, a i sebe, da budu tolerantniji , da imaju šire vidike i da prihvaćaju tuđe i svoje nedostatke. Ne trebaju tražiti u drugima mane i greške, kako fizičke tako i psihičke, već vrline. Baš zato šta smo mi sami rezultat odgoja naših roditelja i ljudi koji su prošli kroz naš život, tako i mi možemo puno uticat na način razmišljanja i odgoj naše dice da susret s "drugačijim ditetom" prihvate sa razumivanjem i respektom, a ne sa strahom i nepovirenjem od svega nepoznatog.

Za sve proć, kroz sve ove životne prove jedne mame sa ditetom kojemu tribaju posebne potrebe, najvažnija je podrška, a tu podršku najbolje može razumit onaj ko je proša ili prolazi kroz sličnu situaciju. Više od ičega mogu pomoći iskustva drugih mama po raznim udrugama i forumima jer je s njima najlakše podiliti kako misli, tako i strahove i osjećaje bez zebnje da će je itko osuditi i proglasiti lošom majkom kad joj ponestane snage. Istina je da, bez obzira u kojem si dilu svita, sve ove posebne mame imaju neku specijalnu povezanost i bliskost. Iz osobnog iskustva znam da čim upoznam neku osobu koja u svojoj obitelji ima neko dite ili osobu koja ima Down sindrom odma osićam jednu vrstu nevidljive podrške, razumivanje i jednu posebnu bliskost teško objašnjivu onima koji to nisu doživili. Ove se osobe odma skuže, a ja, mada nisan psiholog, mislim da je to zato šta te osobe ne gledaju na drugo dite onako ka ispod oka ili sažaljivo il' sa zaprepaštenjem, nego gledaju direktno u oči, bez straha i uvik sa nekim osmihom koji, u stvari, puno toga govori i naravno da se onda lako nać na istoj valnoj dužini s njima.

Često puta ljudi ne znaju kako da se ponašaju ili postave prema novonastaloj situaciji i neritko se desi da se mnogi ustručavaju i izbigavaju čestitat mami, zapravo roditeljima na novoj bebi pa samim tim, kao da daju do znanja da se žele udaljiti i držati po strani i, šta je za mene još puno gore, kao da ne žele poželiti dobrodošlicu toj drugačijoj bebi na svit. Puno puta se ponašaju toliko oprezno baš kao da se boje da se i sami ne zaraze ili prenesu u svoj dom na svoje ukućane bolest i nedostatak novorođene bebe. To ponašanje rodbine i prijatelja , za mamu koja je ionako u šoku, je kao stavljanje soli na otvorenu ranu. Ta mala hrabra bebica je izašla iz sigurnosti i topline majčine utrobe, došla na svit među nas i naravno da joj trebamo poželiti dobrodošlicu.

Ne ritko se zna desit da se prvi pokupi i nestane otac, onaj ko je posija, stvorija, napravija i udahnija život tom malom biću koje je došlo u malo drugačijem obliku i kojem je potrebno još više pažnje, njege i ljubavi. Neki ostanu reda radi u braku, al' svu odgovornost pribace na ženina leđa. To su "tipčine" koje će to napravit da sami ne bi imali opterećenje ili odgovornost pa će bez i da trepnu ili neke velike grižnje savisti učinit ono "Muko moja priđi na drugoga", ostat u braku, a pobić od svog diteta, svoje krvi i svog mesa ili zauvik nestat iz njihovih života. Ostavit ženu na cidilu da drži sva četiri kantuna kuće i svu brigu za to malo dite je dokaz da je propustija šansu bit čovik jer ostavit svoje dite je nehumano i tužno, a ostavit svoje bolesno dite je nešto najnehumanije šta čovik može učinit i tako sa tim činom dotaknit samo dno ljudskosti. Znan da je meni lako reć toj ženi da ne treba žalit za njim jer ni nema za čim osim za osobom koja je svojim postupkom dokazala da je površan, šupalj, prazan, bidan i neupotrebljiv, al ženi je teško svarit da je uz to šta je dobila bolesno dite i izgubila životnog partnera, onog tko bi joj triba biti najveća podrška, rame za plakanje i ruka koja će je gurnit. Sve su to veliki preokreti i događaji u životu jedne nove mame koji je mogu puno iscrpiti jer zahtivaju previše od nje. Neka ipak ti postupci "tipova" koji ne mogu podnit da "im je žena rodila bolesno dite" ipak budu na njihovu savist, sramotu i na njihovu dušu. Mada se žena osića povriđenom i tužnom misleći kako ju je on izdao, ,ja oću samo reć, da tako ne treba mislit jer on nije izdao nju i svoje dite već samoga sebe. Propustija je šansu da se dokaže ka roditelj, otac, muž, prijatelj, oslonac.... Ka čovik. Srića da nisu svi očevi isti jer ima i onih koji budu roditelji u pravom smislu i skupa sa ženom paze i čuvaju to svoje malo stvorenje i ovakvi brakovi i veze jos više očvrste i budu sigurni.

Mame misle da se, zbog rađanje jedne posebne bebe, više nikada neće imat niti moći smijat i biti sretne i da na to niti imaju pravo ali mogu ih ja, svojim osobnim životnim iskustvom razuvirit u to i uvirit da se jako varaju i da će ih baš ta dica naučit kako da budu sretne i kako da skroz drugačije gledaju na život. Odjednom će sva materjalna dobra izgubit svoju vridnost jer nas "posebna" dica, naši mali anđeli sa slomivenim krilima uče kako da ne dozvolimo da nam život i vrime "curi" kroz prste, da shvatimo da su sva materijalna dobra podložna gubicima, osim ljubavi, i ako propustimo ovaj poklonjeni tren da ćemo propustiti i smisao života. Naša posebna, drugačija dica uče nas ono sta je rekao W.Blake u citatu: "......za sreću je potrebno imati nekoga koga ćeš voliti, nešto šta ćeš raditi i nešto čemu ćeš se nadati." Svaki dan je nov i donosi sa sobom nešto neponovljivo, a dica nas uče da se taj dan ne može vratit i najveću nagradu za uloženi trud ćemo dobiti u ditetovom osmihu.

Da je naš čovik primitivan shvatila sam tek kad sam došla ovdi u Švedsku živit i kad sam vidila šta i koliko se država brine za sve osobe sa posebnim potrebama. Ne tribam ni govoriti da su pločnici spušteni, semafori imaju zvučne signale za slipe ljude, omogućen im je pristup svemu, prijevoz obezbjeđen, kako za školovanje tako i za slobodne aktivnosti, i ono najvažnije, sređen i obezbjeđen im je samostalan život. Dica i odrasli sa nekim fizičkim ili psihičkim nedostatkom su uključeni u svakidašnji život i može ih se sresti svugdje, od šetnje po parkovima do restorana, prodavaonica, na ulici i ni na koji način nisu izolirani. Specijalne škole su u sklopu običnih pa se tako sva dica već od malih nogu susreću sa dicom koja se ponašaju ili izgledaju drugačije, prihvaćeni su kao dio svakodnevnice, smatraju ih ljudima i ponašaju se prema njima s respektom dužnim svakom živom biću. Najdraža mi je stvar kod Šveđana je ta da poštuju život bez obzira šta nije ili se ne pojavljuje uvik u nekim savršenim oblicima.

Netko je rekao da se napridak društva miri prema tome kako se to društvo odnosi prema svojim najslabijim članovima pa bi nam baš zato Švedska trebala biti uzor i od njih možemo puno toga naučiti. Jedna mlada majka jako bolesne divojčice iz škole u kojoj radim je jednom rekla rečenicu koje se uvik i rado sitim: "... nisam ni znala da sam nešto posebno kad je Bog baš mene izabrao da imam drugačije dijete, al eto izgleda da jesam, kad je izabrao mene jer za posebno dijete treba netko poseban, jak, žilav, izdržljiv i sa puno, puno ljubavi." Zato virujem da je svaka posebno izabrana Posebna Mama nešto posebno izabrana da ima posebno dite. Kad malo bolje razmislin, i moja stara je baš posebna i ritke su žene koje bi izdržale sve ono kroz šta je ona sa osmihom prošla i to bez neke velike podrške. Virujen da je još puno posebnih i specijalnih mama tu oko nas koje su vridne klanjanja.

Bolesna dica nas svojim prisustvom oplemenjuju i uče da nećemo izgubit dio sebe ako pokažemo i pružimo ljubav, pomažu nam da sazrimo, da obogatimo život i da ih prihvatimo kao dar a ne teret, obavezu ili problem .

Ima jedan tekst koji može nadahnuti i dati snagu svim mamama kojima je je podrška uvik potrebna i dobrodošla, a pisana rič može puno više značiti jer je uvik tu kad zatriba i biti veća svitlost u mraku nego izrečena.

NAPUKNUTI KRČAG

Vodonoša u Indiji posjedovao je 2 velika krčaga koje je nosio obješene o motku o vratu. Jedan krčag je bio napukao, a drugi je bio savršen. Dok je savršeni krčag uvijek donosio punu mjeru vode nakon dugog hoda od potoka do kuće, napukli krčag donio bi samo polovicu. Pune dvije godine ovo se dnevno ponavljalo i vodonoša je donosio mjeru i pol vode do gospodareve kuće. Naravno, savršeni krčag je bio ponosan na svoj doprinos, savršen za svrhu kojoj je bio namijenjen. Jadni, napukli krčag sramio se svojeg nedostatka i osjećao se jadno doprinoseći samo polovicu onog šta je trebao.

Po isteku druge godine, shvativši svoj gorki neuspjeh, jednog dana reče vodonoši pri potoku:

- ''sramim se sebe i želio bih ti se ispričati."

- "zašto" upita vodonoša, "zašto se sramiš?"
Krčag nastavi:

-"kroz protekle dvi godine bio sam u stanju donositi samo pola svog tereta jer je druga polovica iscurila kroz napuklinu putem do gospodarove kuće. Zbog moje mane ti radiš više a ne dobivaš naknadu za svoj napor."

Vodonoša se sažalio nad starim, napuklim krčagom i suosjećajući reče:

-" kad se budemo vraćali želio bih da obratiš pažnju na prekrasno cvijeće uz stazu"
Stvarno, kad su se penjali uzbrdo, stari napukli krčag opazio je s jedne strane divno cvijeće obasjano suncem i to ga je malo oraspoložilo. Ali kad su stigli do kraja opet ga obuzme tuga i još jednom se ispriča vodonoši za svoj neuspjeh.

Vodonoša mu reče:

- "Da li si opazio da je cvijeće samo s tvoje strane staze, a na strani savršenog ga nema??? To je zato jer sam ja oduvijek znao za tvoj nedostatak pa sam ga iskoristio. Na tvojoj sam strani posadio sjemenke cvijeća i svaki dan dok smo prolazili ti si ih zaljevao.Već dvije godine berem ovo divno cvijeće i njime ukrašavam gospodarev stol. Bez tebe ova ljepota nikada nebi krasila njegov stol."

Niko od nas nije savršen i svak ima neki nedostatak, netko vidljiv a neko manje vidljiv i sve šta nas život uči je da prihvatimo jedne druge u takvom obliku kakvom dođemo na svit, da ne gledamo na nikoga kroz dijagnozu već kao osobu, individuu s dušom jer dijagnoza nema dušu. Dite je tu, rođeno je, živi među nama pa samim tim zaslužuje našu pažnju, poštovanje i ljubav, a svaki život je dragocjen pa se zato ne smimo prestat radovat budućnosti i novom sritnijem sutra. Sudbina je nepredvidljiva, a život pun iznenađenja.

Dica koja su bolesna, posebna i drugačija daju nam i uče nas ljubavi i to onoj vrsti ljubavi koja je govor koji i gluhi može čuti, a slipi viditi i zato svoj dici i specijalnim mamama jedno posebno, veliko HVALA.

Za Mame&Bebe napisala - Renata Rude, 28.06.2004

Tekst  je dio buduće knjige autorice. Na forumu m&b poznata pod nickom Fortuna33.

Preuzeto sa portala Udruge Puž - put u život

 

•