Djeca

Nedonočče

Uvod

NedonošćeNormalna trudnoća traje 9 mjeseci, tj. između 38 i 42 gestacijska tjedna. Ako se beba rodi prije 37. tjedna trudnoće, naziva se NEDONOŠČE. Takva djeca čine 5-10% novorođenčadi. Postoje brojni faktori rizika koji mogu uzrokovati prijevremeni porod, ali još uvijek nije utvrđeno zašto neke žene, u nekim ili svim svojim trudnoćama, imaju sklonosti prema prijevremenom porodu.

Rizični faktori:

NedonošćeU slučaju prijevremenih trudova bit ćete smješteni u bolnicu i bit će vam davani lijekovi za zaustavljanje trudova (Prepar intravenozno), ovisno o tjednu trudnoće vršit će se serklaža, antibiotici u slučaju infekcije i tekućina u slučaju dehidracije. U većini slučajeva ti su postupci dovoljni da zaustave prijevremeni porod. U slučaju potrebe dat će vam injekciju za razvoj bebinih pluća (za trudnoću ispod 34 tjedna).

No, ponekad ni to nije dovoljno (što je suđeno, suđeno je). Ako ikako možete birati, čim osjetite prijevremene trudove, smjestite se u bolnicu koja ima odjel za intenzivnu njegu (NICU). Za tek rođenu bebu je bolje da ne bude premještana u drugu bolnicu (opasnost od infekcija itd.).

Današnja medicina omogućava da bebe rođene poslije 24-25 gestacijskih tjedana mogu preživjeti iako će boraviti dosta dugo u NICU-u.

Nedonošće

Faktori koji određuju šanse preživljavanja su:

Veoma je važno imati na umu da će gotovo dvije trećine preživjele nedonoščadi poslije imati male ili uopće neće imati problema.

Prvi dani, boravak u Nicu

Nakon prvog šoka preranog rođenja vašeg mališana, trebate se pripremiti (koliko god je to moguće) da će možda prvi dani vašeg djeteta biti njegova borba za život, a vaša borba živaca. Najgori osjećaj koji obuzima roditelje je BESPOMOĆNOST – gledate tako maleno biće, gotovo vam je nevjerojatno da je živo, a tako veliki zadatak je priroda stavila pred njega – ostati živ. Da ne poludite, najbolje je da se što više informirate o njegovom stanju, komplikacijama koje mogu nastati, te da sa svakim pričate, pričate… Pri tome ne mislim da jadikujete i tražite sažaljenje od svoje okoline, nego da tražite razumijevanje i podršku. Informacije možete dobiti od liječnika i, ako ste u mogućnosti, na Internetu je obilje informacija, uglavnom na engleskom jeziku. Samo u tražilicu upišite pojam «premature» i preplavit će vas informacije. Nažalost, knjige o njezi djeteta koje postoje na našem tržištu neće vam pomoći jer nisu opisani takvi slučajevi ili, u najboljem slučaju, samo u nekoliko redaka. Ako ikako možete, potražite psihološku pomoć (teoretski bi svaka NICU jedinica trebala imati psihologa za pomoć roditeljima u prevladavanju problema).

Nicu

Vaše dijete je odmah po porodu smješteno u NICU (Neonatalna jedinica intenzivne skrbi) u rodilištu gdje ste rodili (ako ga rodilište ima) ili je prebačeno u najbližu bolnicu s NICU-om.Nedonošće U Zagrebu postoje četiri NICU-a: Petrova, Vinogradska, Sveti duh i Rebro, a imaju ih i Rijeka i Split. O bebi će se brinuti naši najbolji stručnjaci i vrhunska aparatura. Liječnici koji se brinu o vašoj bebi zovu se neonatolozi, što znači da su specijalizirani za sve moguće komplikacije karakteristične za nedonoščad. Tu su i vrhunski obučene medicinske sestre, kao i sveukupni liječnički tim (gastroenterolozi, neuropedijatri, dječji kirurzi, radiolozi itd.).

Slika 1. Prikaz uređaja u NICU-u

 

Prvi susret s NICU-om može biti šokantan – imat ćete osjećaj da ste u najmanju ruku u NASA centru: bjelina, zvukovi monitora, moderna aparatura. Prije ulaska trebat ćete dobro oprati ruke sterilizirajućim sapunom (2 minute trljanja prema uputstvu), dobit ćete sterilni ogrtač, nazuvke za cipele, kapu i eventualno masku za lice. Ne preporuča se nikakav nakit, niti sat na ruci.

Morate biti spremni na to da ćete svoju bebu vidjeti prikopčanu na hrpe aparata, s gomilom cijevi koje ulaze u nju: cijev koja joj daje kisik, kroz nos će je hraniti (hrana na taj način ide direktno u želudac, tako da ne gubi snagu na gutanje), cijevi s antibioticima i senzori temperature i otkucaja srca. Hrane je osim mlijekom i specijalnom smjesom lipida da bi se što prije pofutrala mastima koje nedonoščadima fale. Zato će vam se činiti da jako brzo dobiva na kilaži, ali taj tempo će opasti nakon što ukinu lipide.

Veoma je važno da beba ne gubi snagu ni na što osim na vlastiti rast. Svaka dodatna aktivnost zahtijeva ulaganje energije koja joj je dragocjena. Zato se, kako sam već napomenula, i hrani sondom, te ju se čuva od plakanje (plakanje troši veliku količinu energije).

Što vi možete učiniti za bebu

NedonošćeNedonošćeKao roditelj osjećat ćete se jako bespomoćno i nećete znati kako da svu svoju ljubav ispravno predate svojoj «mrvici». Činite se sami sebi beskorisnim u roditeljskoj ulozi jer je vaša beba okružena aparatima i čini vam se nedodirljiva. Bojite se da ćete napraviti krivi potez i nešto još dodatno pogoršati. Nemojte se bojati, nedonoščad su veoma otporna i izdržljiva. Ono što beba od vas treba je vaša prisutnost i vaš dodir. Nemojte se ustručavati tražiti da vam je čim prije dadnu u ruke da je pomazite, ljuljuškate, pjevušite, da je stisnete uz svoje srce tako da prepozna njegove otkucaje. Nema veze na koliko je aparata prikopčana – bebi trebate vi, vaš nježni dodir po goloj koži koji će stimulirati njene neurone. Ti prvi dodiri su vrlo važni za budući razvoj djeteta. Na kraju krajeva, okružen je sterilnom bjelinom i jedini zvuci koje čuje su zvuci aparata koji ga održavaju na životu.

Stručni naziv za takav dodir je «Klokanica» (Kangaroo Care) ili «koža-na-kožu» (skin-to-skin). Razvio ga je 1983. dr. Niles Bergman za smanjenje visoke stope smrtnosti nedonoščadi. Kod nedonoščadi čije su majke to primjenjivale svaki dan smanjila se smrtnost sa 70% na 30%. Postupak: sestre stavljaju bebu obučenu samo u pelenu i s kapicom na glavi na majčina prsa, te je prekriju plahtom da ne gubi toplinu. Bebi nije hladno jer dobiva toplinu od vas. Glavica joj treba biti bočno položena na vaše srce tako da sluša njegove otkucaje. Nježno je jednom rukom obujmite oko glavice i vrata, a drugom je pridržavajte u predjelu guze. Tako je držite 10 minuta. Jedini preduvjet je da je bebino stanje stabilno. Respirator i ostale cjevčice ne smetaju. Nije bitno koji od roditelja to radi, jednako je efikasno ako ga rade i majka i otac. Ispočetka ćete biti preplašeni, ali kada osjetite njegovu toplinu, to malo tjelešce na vašoj koži… Više vam ga nitko ne može oduzeti, vaš je zauvijek. Veoma brzo ćete steći rutinu i staloženo ćete ljuljuškati (veoma polagano) svoju bebicu i tiho joj pričati ili pjevušiti. Vi i vaša beba ZAJEDNO. Konačno ćete se osjetiti kao roditelj, a to je jednako važno i za vaš duševni mir. Naravno da nećete od prve na bebi primijeniti sve stimulacije (ljuljanje, pjevanje, pričanje, glađenje, prejaka mimika vašeg lica) – bilo bi joj to previše; znači, postepeno ćete uvoditi jednu po jednu stimulaciju. Najbolji pokazatelj postupate li ispravno je vaša beba – ako počne plakati ili ako monitori počnu pokazivati lošu fizikalnu reakciju na vaš postupak, znači da je stimulacija bila prejakog intenziteta. Nemojte odustati od daljnjeg držanja, samo smanjite stimulaciju, tj. nemojte je ljuljuškati ili smanjite pritisak ruku. Negativna se reakcija događa samo kod nekih veoma osjetljivih beba. Uglavnom je medicinski dokazano da bebe koje su osjetile dodir roditeljskih ruku na svom tijelu bolje spavaju i bolje napreduju.

Bebe koje nemaju dozreli nervni sistem su «dezorganizirane». One ne mogu sintetizirati sva osjetila i stimulacije koje primaju. Prva stvar koju bebe rođena u terminu prirodno čini je da skupi ručice ispred svog tijela, prema «centralnoj liniji». Ako vaše dijete to ne može učiniti, pomognite mu, nježno mu držite zajedno ručice ispred tijela. Bebe također sišu svoje ručice; sami joj prinesite ruku do usta. To je umiruje i poništava dezorganiziranost, a na taj način joj i pružamo okolinu u kojoj će njen mozak moći izgraditi neuronske putove u mozgu koji će biti veoma važni pri kasnijem izvođenju puno složenijih zadataka. Spomenuta centralna linija je ključ za kasniji razvoj, stoga pomognite djetetu da je nađe.

Bebe rođene u terminu provode puno vremena u maternici smotane u obliku lopte, sa smotanim nogama i rukama, odupirući se o stjenke maternice. Taj osjećaj «zidova» nedostaje nedonoščadima, kao i osjećaj smotanog tijela. To se pokušava nadoknaditi tzv. «gnijezdima», gdje se djetetu srolanim ručnikom pruža osjećaj zidova maternice ili već gotovim gnijezdima koja se mogu naručiti preko Interneta. I u tom položaju vodite računa da su mu ručice skupljene ispred tijela. Pokušajte ga postavljati i u te smotane položaje, savinite mu nožice, savinite mu rukice, stavite mu jednu rukice na glavu, drugu na guzu (ne zaboravite da se bebe u maternici puno meškolje). Sve to radite nježno, polagano, a ako se osjećate nesigurno, zamolite sestru da vam pomogne. Ako je to nemoguće raditi u NICU-u, radite to kod kuće.

Dojenje i izdajanje

Jedna od stvari koje obilježavaju majčinstvo je dojenje. Majke nedonoščadi će naročito poželjeti dojiti svoje dijete jer je to jedna od malobrojnih stvari koje one mogu učiniti za svoju bebu.

Ispočetka ćete biti u nedoumici hoćete li uopće imati mlijeka jer je dijete rođeno prerano. Ne brinite, mlijeko će nadoći. I ono je drugačijeg sastava nego da ste rodili u terminu. Dokazano je da vaše mlijeko daje dodatnu zaštitu od infekcija i drugih problema koji su specifični baš za nedonoščad. Čak i mala količina majčina mlijeka u prvim danima i tjednima može omogućiti nedonoščetu zdravstvene beneficije koje će trajati tokom njegova djetinjstva. Stoga, odmarajte se što više da imate čim više mlijeka. Ako vaša beba ne bude mogla sisati, nego se hrani direktno u želudac (ako je rođena s manje od 32-33 gestacijska tjedna), izdajajte se 8-12 puta dnevno i extra mlijeko spremajte u odgovarajuće spremnike (npr. Avent) u frizer. Za mlijeko vrijedi pravilo kao i kod beba rođenih u terminu – ispočetka ga imate jako malo i specifičnog je sastava, tzv. «kolostrum», koji čuva vaše dijete od infekcija. Svakodnevnim izdajanjem količina mlijeka će se povećavati, kao i njegova boja i gustoća. Možda ćete se morati dosta dugo izdajati, ali ne odustajte ako ikako možete. Samo stavljanje djeteta na grudi i pokušaj sisanja može biti vrlo frustrirajući i za vas i za dijete jer mu je sisanje naporno. Ponavljam, ne očajavajte, dajte sebi i njemu vremena koliko god možete. Prilikom dojenja morate mu pridržavati glavicu i ramena, te paziti da su mu u liniji s tijelom. Prvo malo istisnite mlijeka iz bradavice tako da ga beba može nanjušiti i probati. Možda će trebati nekoliko (puno) pokušaja prije nego što dovoljno otvori ustašca da može uhvatiti dojku i da započne sisati. Može vas dovoditi u očaj njegova nemogućnost da ispravno obuhvati bradavicu, njegovo padanje u san tek što ste ga stavili na prsa ili njegov nepredvidljiv raspored spavanje. Neki su roditelji znali svog pospanca skinuti do gola, da bi ga hladnoća probudila. S vremenom će se to srediti. Imajte na umu da su kroz takve obeshrabrujuće faze prolazile sve majke nedonoščadi, a sa početnim problemima dojenja se susreću i majke djece rođene u terminu.

«Mia je rođena carskim rezom u 34. tjednu trudnoće. Težila je 2380 g i bila je dugačka 45 cm. Za mene je bila vrlo sitna, ali za pojmove nedonoščadi nije bila neki kritični slučaj. Njezin (a i moj) najveći problem bila su nedovoljno razvijena pluća i problemi s disanjem. Imala sam izrazitu želju da je dojim i bila sam spremna na sve samo da u tome i uspijem. Drugi dan nakon poroda vidjela sam je pet minuta i stavili su mi je na prsa (i otišli, naravno), ali ja sam bila šokirana tim predivnim sitnim bićem da nisam ni inzistirala da nešto uspijem, a ona je blaženo spavala. Sljedeći dan morala sam pitati da dođem do nje, dali su mi da je pogledam i samo me pitali imam li mlijeka!!?? Mlijeka je bilo vrlo malo, a kako je i moglo biti kad stimulacije dojenja od strane djeteta ili mene nije bilo. No, sestrama je bilo teško reći da sama potaknem dojenje. Treći dan sam inzistirala da netko razgovara sa mnom, no nitko se nije udostojio, osim odjelnih sestara onako usput i svaka je dala svoju priču. Počela sam se polako izdajati, no ni sama nisam znala kako. Pumpice ( i to ona stara i ona nova Chiccova) nisu pomogle nego uzdaj se u se. Tada sam krenula svaka tri sata k Miji i pokušavale smo uspostaviti dojenje, rezultati su bili poražavajući, gušenje Mije. Ona nije mogla u isto vrijeme povući mlijeko i uskladiti disanje. Tako smo se mučile sedam podoja, osmi je loše završio - prestala je disati i počela plaviti. Sestru je uhvatila panika i preporučila mi je da se počnem izdajati u bočicu i počnem je tako hraniti. Upozorila me je da je vjerojatnost da uspostavimo normalno dojenje minimalna zbog toga što će se naučiti na blagodati bočice. Činjenica je da joj je mlijeko doslovno kapalo u grlo. Mene to nije prestrašilo, rekla sam sama sebi dok ide izdajanje ići će, a dalje vidjet ćemo. Bilo mi je najvažnije da se potrudim dati joj moje mlijeko i da konačno uspostavimo hranjenje. Na taj način smo i uspjele, deseti dan bile smo doma, sretne i zadovoljne. Najveću potporu dojenju dobila sam od moje patronažne i od Mijine pedijatrice. One su me poticale da ne posustanem s izdajanjem i da je svaki dan pokušavam stavljati na prsa. I tako sam cijelih mjesec dana svaka tri sata najprije izdojila 100 ml, dala joj da popije na bočicu koliko želi, i to je bilo to. Nije me bilo briga hoću li je zaista uspjeti ikada podojiti, bilo mi je važno da izdržimo barem 4 mjeseca na isključivo mojem mlijeku. 11. 09. (dan napada na New York) nikada neću zaboraviti jer ona je prihvatila dojku. Nije to bio neki podoj, ali je bila velika stepenica naprijed. I tako svaki dan malo po malo. U početku sam morala koristiti i silikonsku bradavicu, a s Mijinih tri mjeseca sve je izgledalo najnormalnije. Kao da tih muka nikada nije ni bilo. Dojila sam je 9 mjeseci jer s danom kada smo počele koristiti žlicu ona je izgubila volju za prsima. Trudile smo se do 9. mjeseca, a onda polako i nježno jednostavno prekinule s dojenjem. Danas je zdrava, vesela, dobra i simpatična skoro jednogodišnja djevojčica. Još uvijek je sitna prema ostaloj djeci (ima otprilike 9 kg) i neke stvari je radila možda malo kasnije od druge djece, ali ne sve. Puže brzinom svjetlosti i svaki dan očekujemo kada će prohodati.”

NedonošćeNo, ponekad, iz raznovrsnih razloga, koliko god se trudili, mlijeko ne nailazi u količini dostatnoj za vašu bebu. Ne shvaćajte to kao vlastiti neuspjeh, u takvoj situaciji se često nalaze majke prerano rođene djece, pogotovo ako njihove bebe imaju velikih zdravstvenih poteškoća. U tom slučaju će vaša beba dobro reagirati i na umjetno mlijeko koje će joj ponuditi u bolnici (Humana, Aptamil, Hipp). U slučaju problema s probavom, hranit će ga specijalnom mješavinom.

Za poticanje refleksa sisanja dok je u inkubatoru davat će mu malenu dudicu.

NedonošćeJa sam molila sestre da mi dozvole da ga ja hranim dok je dobivao hranu preko cjevčice. Sestra bi u špricu izvukla odgovarajuću količinu mlijeka, prikopčala špricu na cjevčicu i ja bih polako ispuštala sadržaj šprice u njegov želudac. Polako, da ne bi povratio. Prilikom svakodnevnih posjeta pitala bih koliko je moj mali težak i te podatke uredno vodila u knjizi. Ispočetka vam je važan svaki gram i svaki centimetar. Da bi čim prije uspostavio refleks sisanja, jako je važno da ga što prije pokušavate naučiti hraniti na grudima ili na flašicu (s vašim mlijekom ili s umjetnim). Ispočetka će to hranjenje trajati jako dugo (jer ga iscrpljuje) i popit će jako malo, ali glavno je da se krene.

Jedna od dirljivih uspomena iz tog vremena su svakako fotografije i otisci njegovih stopala i ručica.

Usporedba veličine stopala bebe rođene u terminu i nedonoščeta

NedonošćeNedonošće

Vrijedi pravilo: važna je prva minuta života, prvi sat, prvi dan, prvi tjedan, prvi mjesec, prva godina. Kako vrijeme prolazi, sve su mu veće šanse preživljavanja. Lično sam vidjela prekrasnu curicu koja je rođena s 27 tjedana, imala je 900 g i bila je prikopčana svega par sati na respirator. Nije imala nikakvih komplikacija i u Petrovoj su je prozvali «malo čudo». Stoga, ne klonite duhom!

Sigurno će zbog nedozrelosti jetre dobiti novorođenačku žuticu, koja će se tretirati na uobičajeni način: fototerapijom i infuzijom otopine glukoze (u svakoj knjizi o njezi bebe naći ćete opis toga). U slučaju pojačane žutice, da ne bi došlo do oštećenja mozga, koji je kod nedonoščadi naročito osjetljiv, radi se izmjena krvi kroz pupčanu venu (eksangvintransfuzija). Ako imate sreće, to će biti jedina bolest i slobodno možete preskočiti čitanje daljnjeg teksta.

Može imati probleme s crijevima i probavom, može dobiti upalu pluća, retinopatiju, intrakranijalno krvarenje, periventikularnu leukomalaciju (PVL), sepsu, meningitis, hidrocefalus itd. Opet na Internetu imate sjajnih članaka koji na ljudski način objašnjavaju pojedinu dijagnozu. Preporučam: ww.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/toc.html.

Probat ću na jednostavan način opisati neke od tih dijagnoza:

Kad se dođe kući

Konačno sa zakašnjenjem ste sa svojim malim stvorom došli doma. Vaša beba više od ostalih voli toplinu i nije joj, barem ispočetka, nikada pretoplo. U početku trebate paziti na čistoću, ali postepeno popuštajte, dijete se ipak treba naviknuti na kućne bakterije. Slobodno idite s njime u šetnju i da, slobodno dopustite zdravim osobama da ga maze i ljube: njemu je nježnost veoma važna.

NedonošćeMi smo imali velikih problema s njegovim noćnim spavanjem: znao se veoma često buditi po noći i vrištati, a da mu nismo znali pomoći. Onda nam je palo na pamet da je u bolnici i po noći gorjelo svjetlo. Upalili smo malu noćnu lampicu i on je zaspao. Poslije smo se lupali po glavi kako se prije nismo toga dosjetili. No, nekoj djeci i to smeta.

Bit će vam u početku teško naći tako malenu odjeću. Vani su to elegantno riješili: odjeća za velike lutke. To se može i kod nas nabaviti ili probajte vezu preko rođaka i prijatelja u inozemstvu.

Koža mu je jako suha i vrlo je osjetljiv na promjene kupke. Stoga, ne eksperimentirajte, nego ga nastavite kupati s kupkom s kojom je kupan u NICU-u. Prilikom brisanja ručnikom lagano ga trljajte i s vremenom pojačavajte pritisak trljanja (naravno, ako ga to smeta, smanjite intenzitet, pa ponovo pojačajte nakon nekog vremena). Možete mijenjati vrstu materijala s kojim ga trljate. Njegova koža jako voli ulja i bit će vam zahvalna na obilatom mazanju. Svako mazanje uljem iskoristite kao laganu masažu kružnim pokretima svih djetetovih zglobova, a prstiće lagano masirajte i izvlačite kao da radite valjuške. Sve se to radi zbog stimulacije bebine kože i neuronskih završetaka na koži. Može se, naime, dogoditi da mu (ako se ne stimulira koža) dodir na koži bude neugodan osjećaj, da ne želi poslije ništa primiti u ruku jer ga užasava dodir nečega nepoznatog (bilo hrapavo ili glatko).

Trebate raditi na stimulaciji svih njegovih 5 osjetila. Ponudite mu i osjećaj različite topline na koži: toplo, hladno, mlako. Stavljajte na sebe mirise različitog intenziteta i mirisa: after-shave i muški dezodorans na ocu, ženski dezodoransi i mirisi na majci, mirisne svijeće u sobi… Šarene plahte, igračke živih i pastelnih boja, osvjetljenje sobe različitim intenzitetom svjetlosti, zvukovi različitog intenziteta (npr. TV, radio). Pri tome vam, kao i u NICU-u, glavni pokazatelj jeste li pretjerali sa stimulacijom treba biti dijete – ako mu je previše, smanjite ili količinu ili intenzitet ili oboje. Kada bude koji mjesec starije, stavljajte mu na jezik malo hrane različitog okusa: slano, slatko, kiselo, gorko, i različite topline da bi preko jezika što više stimulirali i te centre u mozgu. Ja sam mu davala vitamine u kapima koji su bili dosta trpkog okusa, koje zrno šećera ili soli.

Vaše dijete se zbog preranog poroda vodi kao neurorizično dijete, tj. može imati komplikacije u daljnjem razvoju (kašnjenje ili potpuni izostanak pojedinih faza razvoja). Ono zbog toga treba poseban nadzor, pogotovo jer se u ranoj dojenačkoj dobi ne može sa sigurnošću utvrditi hoće li dijete imati neke poremećaje u razvoju ili čak oštećenja. No, roditelji ne smiju čekati da ti znaci postanu vidljivi, tj. da čekaju djetetovu starost od 6 ili 8 mjeseci. Nemojte odmahivati rukom na upozorenja stručnjaka, nemojte slušati optimistične prognoze obitelji i prijatelja. Na kraju zbilja sve može završiti dobro, čak odlično, ali od vas se očekuje predani rad na djetetovoj habilitaciji. Naime, 9 od 10 neurorizične djece koja su tijekom dojenačkog razdoblja imala odgovarajuću habilitaciju, s navršenom prvom godinom potpuno se izjednačava s djecom iz urednih trudnoća. Znači, samo jedno od 10 djece trebat će i nakon prve godine različite i specijalizirane medicinske postupke i nadzor razvoja. Stoga, isti dan MORATE nazvati ili Goljak (čeka se na prvi pregled oko 2 mj.) ili Vinogradsku (čeka se oko 2 tjedna) ili Klaićevu (isto se dugo čeka) jer vaša beba mora ići na fizikalnu rehabilitaciju u većoj ili manjoj mjeri. Morate im se javiti i zbog redovite medicinske dokumentiranosti koja će vam eventualno trebati ako ćete trebati ostati kod kuće s njim i nakon njegovog prvog rođendana. Poslije imate mogućnost odlaska van Hrvatske potražiti stručniju pomoć: Institut za rehabilitaciju u Ljubljani (rade po metodi Bobath), u Kranju (po Vojti), odlaska u Njemačku, u Pećuh (Peto Institut).

U Zagrebu se prema kvazi metodi Bobath radi na Goljaku, razvojna gimnastika s elementima Bobatha u Vinogradskoj, te Vojta u Klaićevoj. Postoje i privatni fizioterapeuti, ali budite oprezni jer fizioterapeut mora biti obučen za rad s djecom. O pojedinim metodama imate dobre opise na Internetu (blaženi Internet).

Savjetujem i da se odmah povežete sa Savjetovalištem pri Fakultetu za defektologiju (današnji Edukacijsko rehabilitacijski fakultet), s doc. Turalijom. Ona je specijalizirana za ranu stimulaciju beba i suradnja s njom može vam donijeti samo pozitivna iskustva. Za sva pitanja o tome obratite se Lidiji na Forumu, ona će vas uputiti i na razne udruge roditelja gdje možete dobiti dodatne informacije. U Zagrebu je najaktivnija udruga PUŽ. Ako vaše dijete ima problema s vidom, obratite se programu “Mala kuća” pri Vinku Beku. Njihove cure su fantastične, do 3. godine života imaju kućnu patronažu i učinit će čuda s vidom vašeg djeteta (pri tome mislim da će vaše dijete moći kvalitetnije koristiti vid koji mu je preostao).

Ispočetka ćete ići na puno kontrola: neuropedijatar (snimanje EEG-a), neonatolog, okulist (kontrola očiju zbog retinopatije), fizijatar, gastroenterolog (ako ima problema s probavom). Uzmite si za pravo da svuda zahtijevate poseban tretman prema vašem djetetu, tako da ulazite bez čekanja i u naručeno vrijeme. Najgore što vam se može desiti su infekcije pokupljene u čekaonicama, a to zbilja ne želite. Mi nismo naišli da nam je itko prigovorio zbog takvog stava.

Nama je veliki problem bio nahraniti ga tako da konačno počne dobivati na kilaži. Počeo je napredovati tek kada smo ga počeli hraniti svaka 2 sata po danu. Također su nam veliki problem bile kolike koje su ga mučile nekoliko mjeseci.

Kod takve djece su problem i stolice: neredovite su i dijete se zbog toga muči. Razlog tomu je njegova nemogućnost kretanja koja potiče rad crijeva. Zbog toga vam beba pojačano “prducka” dok je vježbate.

Za vašu bebu je posebno važna zaštita od uobičajenih dječjih zaraznih bolesti jer je vjerojatno osjetljivija od drugih. Kalendar cijepljenja nedonoščeta razlikuje se od uobičajenog. Njegov neonatolog vam daje zeleno svjetlo kada započeti s cijepljenjem (mi smo našeg cijepili kada je navršio godinu dana).

Istraživanja su dokazala da je nedonoščad na čudan način osjetljiva na bol: ili ima visoki prag boli ili ima jako nizak. Također su vrlo muzikalni (pa prve dane života su slušali ritmički rad aparata) i vrlo mažljivi.

Razvoj djeteta

Jedna od stvari koja me je jako mučila je nemogućnost usporedbe njegova napredovanja prema nekim općim tablicama razvoja djeteta. Kao prvo, bebina starost za razvoj se mjeri s obzirom na planirani termin poroda, a ne prema stvarnoj starosti (šta onda s prvim tjednima?). Kao što sam već prije napomenula, prevedenih knjiga o njezi i razvoju nedonoščadi u nas nema. Na Internetu sam našla zgodnu stranicu gdje je dan orijentacijski razvoj (samo pratite continue) od prvih dana do 3. godine i kako da mu vi pomognete da savlada pojedine prepreke:
http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/understanding2.html
http://www.pediatrics.wisc.edu/childrenshosp/parents_of_preemies/laterdev.html

Uglavnom vrijedi pravilo da, ako vaša beba nije imala neke veće poteškoće, dostići će svoje vršnjake oko drugog rođendana.

Okvirno vam prikazujem mjere mog djeteta, koje je rođeno 10 tjedana prerano i ispočetka bilo jako bolesno. S godinu dana je bio težak oko 6,5 kg, a s 2 godine 9 kg.

NedonošćeNedonošće

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A sada Vi

Od vas će se tražiti velika duševna snaga i pribranost. Bit ćete ponekad u velikoj depresiji jer nećete vidjeti njegov napredak, svaki odlazak liječniku će vas baciti nekoliko koraka unatrag. Isplakat ćete se kao nikada u životu, bez obzira jeste li plačljiv tip ili ne. Moj savjet vam je da se okrenete svom partneru, da razgovarate o svojim problemima s njime. Nađite roditelje sa sličnim iskustvima (za to su najbolja mjesta udruge). Svi su oni prošli kroz iste faze, ali oni za razliku od vas znaju što dolazi poslije toga.

Budite otvoreni prema svojoj okolini, nemate se čega sramiti i ne, niste Vi krivi za situaciju u kojoj se nalazite. Ja sam si jedno pola godine predbacivala: da sam ovo, da sam ono… Pokušajte što manje misliti o tome, to nikamo ne vodi. Osim možda da prolupate, a vaše dijete treba VAS jer jedino vas i ima i nitko mu ne može pomoći da stane na svoje nožice osim vas. Svima objasnite da je vaše dijete ranije rođeno i da će (možda) imati problema u razvoju, ali vi ćete dati sve od sebe da ti problemi budu što manji. Postoji puno primjera gdje su roditelji velikim zalaganjem i ljubavlju zbilja uspjeli učiniti čuda. Imajte pred sobom jedan jedini cilj: zdravo dijete koje će se na svojim nogama prošetati do najbliže škole kada napuni 8 godina (u slučaju poteškoća imate pravo na odgodu polaska u školu). I činite sve što možete da to postignete: uzmite sve što vam nude i zahtijevajte još i više. Neka vam novac ne predstavlja problem, posudite, dignite kredit. Jer kako ćete si pogledati u lice za 10 godina ako vaše dijete ne bude moglo hodati, a vi ste mu mogli omogućiti terapiju?

Lidija mi je dala jedan izvrstan savjet. Ona bi uvijek kod predstavljanja rekla: ”Bok, ja sam Lidija, mama djeteta s posebnim potrebama” i na taj način je uvijek na samom početku razbijala barijeru. Šljaka izvrsno, ljudi onda bez suzdržanosti uvijek navode da i oni poznaju nekog sa sličnim problemima. Na taj način sam došla i do projekta “Mala kuća” koji su puno pomogli mom djetetu u poboljšanju korištenja postojećeg vida, kao i s adekvatnom fizikalnom habilitacijom.

Ljudi iz okoline su mi govorili da su takva djeca posebna u svakom pogledu, da su naročito umiljata i privržena. Mislila sam da je to samo isprazna utjeha roditelju koji ionako nema kuda, ali nije. Vaše dijete će s toliko ogromnom količinom topline reagirati na vas da je to upravo uživanje. Nije mi bilo toliko teško hrpe stvari raditi, kada sam iscrpljena od noćnih buđenja, vježbanja, odlazaka doktorima itd. kada mi on uputi svoj preslatki smiješak, kad se grohotom nasmije i doslovce poleti (maše rukicama i nožicama) kada me vidi. On je zbilja poseban i danas ga ne bih ni za što dala od sebe. I na neki način, bavljenje s tako posebnim djetetom vas s vremenom oplemenjuje, postajete osjetljiviji na hrpe problema pored kojih ste prolazili. Imate više razumijevanja i za svoju ostalu djecu (ako ih imate), prestajete biti prekruti u nekim odgojnim metodama. Zbilja postajete bolja ličnost.

U trenucima kada se pitate zašto je baš vas to pogodilo, da vam ispričam jednu jako lijepu priču koja najbolje govori o tome: “Kada je dijete s poteškoćama pitalo svoju majku kako to da ga baš oni imaju, ona mu je rekla da je Bog, nakon što ga je stvorio, tražio obitelj koja je svojim dobrim djelima i ljubavlju zaslužila tako posebno dijete kao nagradu i kao mogućnost da postanu još bolji. I dodijelio ga je njima.”

Ako vam je to prvo dijete, možda vam se sada čini da nikada više nećete imati još djece. Pričekajte s takvim odlukama, ima mnogo obitelji koje su išle i na drugo i na treće… Vaše posebno dijete ne gubi ništa s time, nego samo dobiva. Idite sa svojim djetetom vani, u šetnju, u park, u posjet prijateljima. Nemojte se zatvarati u kuću, sramiti se vlastitog djeteta, ono je vaše i jedinstveno je. Ako okolina bulji u njega, objasnite što je s njime i na taj način obrazujte i mijenjajte okolinu. To vam sada možda zvuči bombastično i nije vam do toga da mijenjate svijet, ali usvojite taj način mišljenja jer je jedini ispravan. Vjerujte, s vremenom će buljenja biti sve manje, a vi ćete s ponosom gurati kolica sa svojim malim čudom prirode.

NedonošćeI za vas i te kako vrijedi pravilo kao i za sve majke: nađite vrijeme za sebe i za svog partnera. Nakon nekog vremena (kada beba pređe npr. 5 kg i dovoljno je ojačala) nađite načina da vam netko pričuva dijete (baka, sestra, kuma) i izađite vas dvoje van, u šetnju, kino, prijateljima. Puno će vam značiti za vaš psihološki mir. I nemojte pri tome imati grižnju savjesti.

Jedna od zanimljivosti koju su me ljudi pitali je i kada ćemo slaviti njegov rođendan? Slavili smo ga na dan kada se rodio.

Vaša prava

Pošto se vaše dijete vodi kao neurorizično, imate pravo na boravak s njim u bolnici bez plaćanja, te imate pravo na besplatno pročišćeno cjepivo.
Imate pravo produljiti svoj porodiljni za onoliko tjedana koliko se vaše dijete ranije rodilo.
Imate pravo ostati sa svojim djetetom do njegove 7. godine života kod kuće (naknada je 2000,00 kn) ili ići raditi na pola radnog vremena (dobivate punu plaću, pola vam isplaćuje firma, a pola Centar za socijalni rad). Da biste to ostvarili trebate podnijeti zahtjev u vašem područnom Centru za socijalni rad. Budući da su oni jako spori, preporučam da se obratite kad vam dijete bude staro oko 8 mj. Oni će vas poslati na komisiju koja će napraviti kategorizaciju.
S rješenjem od Centra možete dobiti dječji doplatak (833,00 kn) i eventualno invalidninu (1000,00 kn)

Za Mame&Bebe napisala: mr. Nada Bjelčić, 098/705 844

U tekstu su dana osobna iskustva, a stručni dijelovi su preuzeti s Interneta, iz časopisa «Beba», knjige «Klinika Mayo»