ENGLISH VERSION (paulaeng.doc)

UPOZNAJTE PAULU!

Upoznajte  Paulu Rossini. Rođena je 1. ožujka 2000. carskim rezom, jer je bila u položaju zatkom. Do rođenja je izgledalo da je trudnoća protekla normalno, ali u rodilištu je odmah opaženo da ima obostrano ukočena i svinuta stopala, šake, a i probleme s pokretljivosti ramena, lakta i kukova. Nakon različitih pretraga postavljena je dijagnoza artrogripoze. 

ARTHROGRYPOSIS MULTIPLEX CONGENITA se uočava odmah nakon rođenja. Karakterizirana je kontrakturama (ukočenošću) više zglobova. Uzrok Artrogripoze nije poznat. Zna se da nije nasljedna, neki slučajevi se mogu povezati s izloženošću infekciji ili štetnim tvarima, bolestima veziva, mišića ili živaca, ali najvjerojatnije se radi o manjku gibanja djeteta u maternici. Zglobovi se razvijaju u drugom mjesecu trudnoće i stanja koja tad ograničavaju slobodno kretanje (promjene oblika i građe maternice, višestruke trudnoće, premalo plodne vode) dovode do zamjene mišićnog tkiva čvrstim vezivnim ili masnim tkivom i nepravilnog razvoja zglobova.

Kukovi su obično iščašeni, položaj ramena je promijenjen, koljena su ispružena, a stopala su u ekvinovarusu: ispružena, izvrnuta i okrenuta u gležnju. Fizički hendikep može biti velik, ali inteligencija nije oštećena. Uz upornu terapiju koja uključuje točno određene manipulacije zahvaćenih zglobova, primjenu udlaga i operacija dvije trećine zahvaćene djece se osposobi za kretanje.

Paula je zajedno s roditeljima odmah "krenula u akciju". Vježba svakodnevno: uz pomoć fizioterapeuta, s mamom tri puta dnevno vježbe po Vojti, a tata provodi manualnu terapiju stopala po Zukunft Huber tehnici. Svakodnevni program od 4-5 sati rada nije ni jednostavan niti ugodan. Sve koji se brinu o njoj: roditelje, terapeute, liječnike, ohrabruje vidljivi napredak i Paulina srčanost, upornost i vesela narav. 

Kako bi dobila daljnji plan terapije i što bolju habilitaciju, Paula je nedavno bila na pregledu u poznatom Minhenskom dječjem centru, u koji dolaze djeca s artrogripozom iz cijele Njemačke i srednje Europe. Liječnici specijalisti koji su je tamo pregledali pohvalili su dosadašnji napredak i zaključili su da su prije nego što prohoda nužne operacije oba stopala i nakon njih nekoliko mjeseci korekcije položaja svakotjednim mijenjanjem gipsa. Za zahvat su preporučili suradnu kliniku u Aschau koja ima iskustva i uspješno rješava oštećenja zbog artrogripoze. Značajno je da je ovo relativno rijetko stanje i da su rijetki stručnjaci koji imaju mnogo iskustva.

(svibanj 2001.)

Srdacan pozdrav iz Münchena,

Paula je uspješno prebrodila dvije operacije, prvu 5.7.2001. i 16.7.2001. i sada
zagipsana šokira ljude po Münchenu.
Operacije su bile dosta teške, posebno prva koja je trajala vise od 3,5 sata
druga je bila nešto kraća i trajala je oko 2,5 sata.
Paula se dosta brzo priviknula na gips i dobro ga podnosi, a na svu sreću u
Njemačkoj i nisu takve vrućine kao u Hrvatskoj.
Promjene gipsa imamo svaki ponedjeljak sve do 8. 10., tada će joj skinuti
gips i početi će sa izradom ortoza, specijalnih pomagala koja služe da
stabiliziraju zglobove i olakšaju kretanje.  Ako bude sreće sve bi trebalo
biti gotovo do 20. 10., za sada nam je jos jedino nepoznanica koliko će sve
to koštati, jer treba jedne ortoze za dan (do koljena), a druge za noć
(iznad koljena). Za vrijeme njihove izrade ponovo moramo biti u Aschau, no
nadamo se da ćemo uspjeti pronaći povoljnije rješenje za smještaj.

Od srca hvala svima koji su u prošloj godini sudjelovali u akciji Upoznajte Paulu i omogućili joj ove operacije i mogućnost proživljavanja veselog i razigranog djetinjstva!

Mame&Bebe

mameibebe@mameibebe.net

webmaster@mameibebe.net

Početak stranice